Culture

Danser avec la maladie de Parkinson

Le 11 avril est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, une affection qui touche principalement la motricité. Pour lutter contre la progression des symptômes, la danse, parce qu'elle joint l'activité physique à la musique, est l'idéal.

 
 

Publié le: 03 avril 2023

Mis à jour le: 26 septembre 2024

Par: Aurelia Jane Lee

7 min

Deux femmes dansent assises sur leur chaise

Photo: © Cécile Grégoire

"Quand on en parle à quelqu'un qui ne connaît pas, en général ça les fait rire !". Henry a la maladie de Parkinson et se déplace avec une canne. Le vendredi après-midi, il participe à un cours de tango. Cela peut surprendre ; pourtant, la danse est un excellent moyen de lutter contre les difficultés motrices qu'engendre cette maladie.
Après avoir lu un article à ce propos, Henry s'est décidé : "J'ai toujours aimé danser, je n'ai jamais été très fort. Je me suis dit que c'était l'occasion. C'est vrai que le tango n'est pas facile à danser, mais c'est chouette. Ici, on se respecte. C'est énorme. Et on se tutoie d'office."
Le cours se déroule dans un esprit détendu. Il ne s'agit pas d'accomplir une performance, mais de prendre plaisir à bouger en musique. Muriel Feyssaguet, la professeure, tient compte du niveau des participants. Henry, qui souffre de problèmes musculaires et de coordination, est dispensé de garder les mains derrière le dos pendant le premier exercice. Mais pour les autres, pas d'excuse ! Après avoir montré l'exemple, Muriel laisse faire chaque duo et corrige chacun avec délicatesse. L'effort, petit à petit, cède la place au plaisir d'avoir réussi un nouveau pas.

Poursuivre ses passions en dépit de la maladie

 

"J'ai toujours aimé danser, confie Annette. Quand j'ai rejoint l'association Action Parkinson, j'ai vu que c'était au programme et j'ai su que c'était pour moi ! La danse me procure du plaisir et en plus, ce plaisir est partagé avec d'autres ! Ce n'est pas parce que je suis malade que ça change… Simplement, c'est plus adapté qu'un cours normal." Annette a pratiqué la danse folk pendant une dizaine d'années. "Mais sur la fin, je sentais qu'il y avait des lenteurs qui s'installaient et que je n'étais plus tout à fait au diapason avec les autres." Le tango lui a permis de poursuivre la danse dans un environnement favorable, avec d'autres parkinsoniens. "On est débarrassé de ce souci de devoir se montrer à la hauteur", souffle-t-elle.

Éviter l'inactivité, sortir de chez soi, rencontrer d'autres personnes, retrouver la bonne humeur et du soutien, c'est tout ce que permet ce cours !

Cécile aussi avait d'abord essayé un cours normal, avec son mari, mais elle reconnaît qu'elle avait peine à suivre. "Au début, j'avais un peu peur de me retrouver avec des gens malades, mais en fait, cela me fait vraiment du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis", reconnaît-elle. Son mari l'accompagne, le cours étant ouvert à tous, avec ou sans Parkinson. En outre, tout le monde danse avec tout le monde, cela fait partie du jeu ! À la fin du cours, Muriel tient à inviter chacun pour un tango. "C'est gai de danser avec elle, s'enthousiasme Anne. C'est une professeure extraordinaire qui prend tout son temps et répète avec patience."

Pas besoin d'être un pro !

Il n'y a toutefois pas que le tango qui permette de s'activer en musique. Mireille s'adonne depuis quelques années déjà à la danse Kinésiphilia. Il s'agit d'exécuter des mouvements simples en suivant le rythme de la musique. En position assise ou debout, chacun pour soi ou en interaction avec les autres participants, le tout est de se laisser porter par la musique et de mobiliser l'ensemble des muscles. "Ça permet de bouger, ce qui est important pour Parkinson, et de bouger facilement, explique Mireille. Un jour n'est jamais l'autre, avec cette maladie. Parfois, je me sens un peu moins en forme et je pense que j'aurais été mieux chez moi dans mon fauteuil, mais il faut lutter contre cela." Éviter l'inactivité, sortir de chez soi, rencontrer d'autres personnes, retrouver la bonne humeur et du soutien, c'est tout ce que permet ce cours ! Susanne Bentley, danseuse, chorégraphe et coach de vie, l'anime avec cœur : "Bouger est important pour le corps et pour le cerveau. Cela fait travailler l'équilibre et la coordination. La danse connecte les deux hémisphères cérébraux. Mais ce qui compte surtout, c'est d'y prendre plaisir."

Le lien social, pour garder le moral

Nicole, qui participe depuis 5 ans, ne se sent pas très en forme ce jeudi. Au fil du temps, les problèmes de raideur et d'akinésie l'ont rattrapée et entravent ses mouvements. Elle est néanmoins venue. "C'est très important d'avoir un réseau social et des activités qui mobilisent nos capacités, comme Kinésiphilia, Gymsana (programme d'activité physique adaptée − NDLR), l'art-thérapie… Mon frère avait Parkinson et il m'a dit 'au bout d'un temps, les amis disparaissent, ou on ne sait plus les suivre'. Il faut donc se faire d'autres amis." Michèle confirme : "La maladie nous isole parce que les gens s'en font une image souvent plus effrayante que la réalité, et ils ne savent pas comment réagir. Or on a besoin d'être entouré." Auprès d'Action Parkinson, de Susanne, Mireille, Nicole et les autres, elle a trouvé soutien et chaleur humaine.
Comme les amis d'Henry qui s'étonnent de le voir suivre des cours de tango, les malades estiment souvent qu'ils ne sont pas à la hauteur. "Il faut essayer, venir au moins une fois, encourage Mireille. Je suis persuadée que beaucoup se rendraient compte que ce n'est pas vraiment ce qu'ils imaginaient."

Un manque de dopamine

Avec environ 40.000 personnes concernées en Belgique, la maladie de Parkinson se classe au deuxième rang des maladies neurodégénératives, après l'Alzheimer. L'âge moyen des patients se situe aux alentours de 55-60 ans : c'est donc loin d'être seulement une maladie gériatrique.
La maladie résulte d'une dégénérescence progressive des neurones producteurs de dopamine, entraînant une baisse de ce neurotransmetteur dans certaines régions du cerveau contrôlant la motricité. Des symptômes apparaissent alors, tels que le tremblement au repos, la raideur, la lenteur de mouvement, la difficulté d'initier des mouvements, ainsi que des troubles de la marche et de l'équilibre. Les patients ne manifestent pas tous l'ensemble de ces symptômes, qui peuvent se présenter dans un ordre varié. Si l'on peut tenter de ralentir leur apparition, on ne les guérit malheureusement pas. Le traitement repose à la fois sur des médicaments pour compenser le manque de dopamine, et des exercices qui stimulent la mise en mouvement.

>> Plus d'infos et contact : 

Action Parkinson • avenue des Klauwaerts 38 à 1050 Bruxelles • 0494 53 10 46 • [email protected]actionparkinson.be

Association Parkinson • Rue des Linottes 6 à 5100 Namur • 081 56 88 56 • [email protected]parkinsonasbl.be