Danser avec la maladie de Parkinson

Le 11 avril est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, une affection qui touche principalement la motricité. Pour lutter contre la progression des symptômes, la danse, parce qu'elle joint l'activité physique à la musique, est l'idéal.

Publié le: 03 avril 2023

Mis à jour le: 26 septembre 2024

Par: Aurelia Jane Lee

7 min

Deux femmes dansent assises sur leur chaise

Photo: © Cécile Grégoire

"Quand on en parle à quelqu'un qui ne connaît pas, en général ça les fait rire !". Henry a la maladie de Parkinson et se déplace avec une canne. Le vendredi après-midi, il participe à un cours de tango. Cela peut surprendre ; pourtant, la danse est un excellent moyen de lutter contre les difficultés motrices qu'engendre cette maladie.
Après avoir lu un article à ce propos, Henry s'est décidé : "J'ai toujours aimé danser, je n'ai jamais été très fort. Je me suis dit que c'était l'occasion. C'est vrai que le tango n'est pas facile à danser, mais c'est chouette. Ici, on se respecte. C'est énorme. Et on se tutoie d'office."
Le cours se déroule dans un esprit détendu. Il ne s'agit pas d'accomplir une performance, mais de prendre plaisir à bouger en musique. Muriel Feyssaguet, la professeure, tient compte du niveau des participants. Henry, qui souffre de problèmes musculaires et de coordination, est dispensé de garder les mains derrière le dos pendant le premier exercice. Mais pour les autres, pas d'excuse ! Après avoir montré l'exemple, Muriel laisse faire chaque duo et corrige chacun avec délicatesse. L'effort, petit à petit, cède la place au plaisir d'avoir réussi un nouveau pas.

Poursuivre ses passions en dépit de la maladie

"J'ai toujours aimé danser, confie Annette. Quand j'ai rejoint l'association Action Parkinson, j'ai vu que c'était au programme et j'ai su que c'était pour moi ! La danse me procure du plaisir et en plus, ce plaisir est partagé avec d'autres ! Ce n'est pas parce que je suis malade que ça change… Simplement, c'est plus adapté qu'un cours normal." Annette a pratiqué la danse folk pendant une dizaine d'années. "Mais sur la fin, je sentais qu'il y avait des lenteurs qui s'installaient et que je n'étais plus tout à fait au diapason avec les autres." Le tango lui a permis de poursuivre la danse dans un environnement favorable, avec d'autres parkinsoniens. "On est débarrassé de ce souci de devoir se montrer à la hauteur", souffle-t-elle.

Éviter l'inactivité, sortir de chez soi, rencontrer d'autres personnes, retrouver la bonne humeur et du soutien, c'est tout ce que permet ce cours !

Cécile aussi avait d'abord essayé un cours normal, avec son mari, mais elle reconnaît qu'elle avait peine à suivre. "Au début, j'avais un peu peur de me retrouver avec des gens malades, mais en fait, cela me fait vraiment du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis", reconnaît-elle. Son mari l'accompagne, le cours étant ouvert à tous, avec ou sans Parkinson. En outre, tout le monde danse avec tout le monde, cela fait partie du jeu ! À la fin du cours, Muriel tient à inviter chacun pour un tango. "C'est gai de danser avec elle, s'enthousiasme Anne. C'est une professeure extraordinaire qui prend tout son temps et répète avec patience."

Pas besoin d'être un pro !

Il n'y a toutefois pas que le tango qui permette de s'activer en musique. Mireille s'adonne depuis quelques années déjà à la danse Kinésiphilia. Il s'agit d'exécuter des mouvements simples en suivant le rythme de la musique. En position assise ou debout, chacun pour soi ou en interaction avec les autres participants, le tout est de se laisser porter par la musique et de mobiliser l'ensemble des muscles. "Ça permet de bouger, ce qui est important pour Parkinson, et de bouger facilement, explique Mireille. Un jour n'est jamais l'autre, avec cette maladie. Parfois, je me sens un peu moins en forme et je pense que j'aurais été mieux chez moi dans mon fauteuil, mais il faut lutter contre cela." Éviter l'inactivité, sortir de chez soi, rencontrer d'autres personnes, retrouver la bonne humeur et du soutien, c'est tout ce que permet ce cours ! Susanne Bentley, danseuse, chorégraphe et coach de vie, l'anime avec cœur : "Bouger est important pour le corps et pour le cerveau. Cela fait travailler l'équilibre et la coordination. La danse connecte les deux hémisphères cérébraux. Mais ce qui compte surtout, c'est d'y prendre plaisir."

À vos agendas !

Dans le cadre de la Journée mondiale de Parkinson, le 11 avril, Action Parkinson recevra le Dr Jean-Emile Vanderheyden, neurologue, pour une conférence dans ses locaux à Bruxelles (Chaussée de Vleurgat 109 à Ixelles). Que faire face aux symptômes ? Quels trucs et astuces donne le monde scientifique ?
La conférence débutera à 10h30 et sera suivie d’un repas convivial. L’après-midi sera consacrée à la démonstration participative des cours de tango, Gymsana, Kinésiphilia, Power Moves et boxe.

Action Parkinson a développé à Bruxelles de nombreuses activités afin que chacun trouve celle qui lui convient : marche nordique, boxe, Qi Gong, jeux cognitifs, Gymsana, Power moves, art-thérapie, tables de paroles et conférences…
En Wallonie, l'Association Parkinson organise par l'intermédiaire de ses antennes locales différents cours également : à côté du tango et de la danse Kinésiphilia, elle propose de s'essayer au chant à Habay-La-Neuve, à la course à pied à Bertrix, ou encore au tai-chi à Blicquy et à Jambes.

Le lien social, pour garder le moral

Nicole, qui participe depuis 5 ans, ne se sent pas très en forme ce jeudi. Au fil du temps, les problèmes de raideur et d'akinésie l'ont rattrapée et entravent ses mouvements. Elle est néanmoins venue. "C'est très important d'avoir un réseau social et des activités qui mobilisent nos capacités, comme Kinésiphilia, Gymsana (programme d'activité physique adaptée − NDLR), l'art-thérapie… Mon frère avait Parkinson et il m'a dit 'au bout d'un temps, les amis disparaissent, ou on ne sait plus les suivre'. Il faut donc se faire d'autres amis." Michèle confirme : "La maladie nous isole parce que les gens s'en font une image souvent plus effrayante que la réalité, et ils ne savent pas comment réagir. Or on a besoin d'être entouré." Auprès d'Action Parkinson, de Susanne, Mireille, Nicole et les autres, elle a trouvé soutien et chaleur humaine.
Comme les amis d'Henry qui s'étonnent de le voir suivre des cours de tango, les malades estiment souvent qu'ils ne sont pas à la hauteur. "Il faut essayer, venir au moins une fois, encourage Mireille. Je suis persuadée que beaucoup se rendraient compte que ce n'est pas vraiment ce qu'ils imaginaient."

Un manque de dopamine

Avec environ 40.000 personnes concernées en Belgique, la maladie de Parkinson se classe au deuxième rang des maladies neurodégénératives, après l'Alzheimer. L'âge moyen des patients se situe aux alentours de 55-60 ans : c'est donc loin d'être seulement une maladie gériatrique.
La maladie résulte d'une dégénérescence progressive des neurones producteurs de dopamine, entraînant une baisse de ce neurotransmetteur dans certaines régions du cerveau contrôlant la motricité. Des symptômes apparaissent alors, tels que le tremblement au repos, la raideur, la lenteur de mouvement, la difficulté d'initier des mouvements, ainsi que des troubles de la marche et de l'équilibre. Les patients ne manifestent pas tous l'ensemble de ces symptômes, qui peuvent se présenter dans un ordre varié. Si l'on peut tenter de ralentir leur apparition, on ne les guérit malheureusement pas. Le traitement repose à la fois sur des médicaments pour compenser le manque de dopamine, et des exercices qui stimulent la mise en mouvement.

>> Plus d'infos et contact :

Action Parkinson • avenue des Klauwaerts 38 à 1050 Bruxelles • 0494 53 10 46 • [email protected] • actionparkinson.be

Association Parkinson • Rue des Linottes 6 à 5100 Namur • 081 56 88 56 • [email protected] • parkinsonasbl.be

"La musique facilite le mouvement"

"La maladie de Parkinson est complexe, souligne la professeure Sophie Dethy, neurologue et chef de service au CHU-Tivoli. Elle nécessite une prise en charge multidisciplinaire. Nos patients sont suivis par des kinésithérapeutes ainsi que par des logopèdes, des diététiciens, des ergothérapeutes, des neuropsychiatres et des psychologues, et ce dès le diagnostic. Nous proposons également des activités, car tout ce qui peut améliorer le mouvement est crucial, à tous les stades."

Aux stades précoces, tant que l'autonomie est préservée, il faut entretenir sa musculature par une activité physique régulière, comme tout un chacun, recommande la neurologue. "De la marche, un sport ou une activité plus artistique comme la danse, pourquoi pas ? Le tout est d'y prendre plaisir." Des études montrent que l'activité physique aide aussi en termes de qualité de vie car elle améliore l'humeur des patients. Elle permet de lutter contre le syndrome dépressif, fréquent chez les parkinsoniens.
Lorsque la motricité est sérieusement atteinte, il importe de continuer à bouger, mais en adaptant les activités. Cela aide à prévenir les problèmes d'équilibre, tout en entretenant la condition physique et en améliorant la posture.

Sophie Dethy a participé à l'élaboration d'un fascicule proposant une série de mouvements de gymnastique à réaliser en musique. "La musique peut stimuler le cerveau par d'autres voies, elle facilite et encourage le mouvement. C'est une stratégie qui a fait ses preuves."

>> Cet outil est disponible en ligne sur le site de l'Association Parkinson.