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Page d'accueilPrendre soin de soi pour prendre soin de son proche
À la Casa Clara, la famille d'un enfant en situation de handicap ou porteur d'une pathologie lourde peut bénéficier d'un moment de répit. Rencontre avec la fondatrice, Fanny Calcus.
Publié le: 11 juillet 2023
Par: Sandrine Cosentino
4 min
Photo: ©Laure Geerts
"Lorsque je suis à la Casa Clara, je me sens moi-même, confie Ariane Hanin, maman d'une adolescente en situation de polyhandicap. Je n'hésite pas à parler de ma fille ainée, sujet que je n'ose pas nécessairement aborder ailleurs." Il lui a fallu du temps pour qu'elle s'autorise cette pause. "Le premier pas pour les parents est vraiment difficile, constate Fanny Calcus, fondatrice et coordinatrice de la Casa Clara. Ils se posent des questions par rapport à leur légitimité de s'accorder quelques heures pour se laisser chouchouter et éprouvent de la culpabilité."
Proposer un moment de répit pour les aidants proches d'enfants en situation de handicap ou porteurs d'une pathologie lourde est l'objectif de la Casa Clara. "Focalisé sur l'aide à apporter à autrui, l'aidant proche n'a pas toujours conscience qu'il est important de 'prendre soin de soi pour prendre soin de son proche'", rappelle Fanny Calcus. Ariane Hanin le reconnait : "Ma fille me demande beaucoup d'attention et je sens, entre autres, une usure physique. Prendre soin de mon corps m'aide à reprendre des forces."
De la massothérapie à la Casa Clara
Fanny Calcus a créé ce projet suite à son vécu. Clara aurait 18 ans aujourd'hui. Elle est née avec une maladie rare comprenant une pathologie cardiaque. "Les premières fois où j'ai eu la chance de pouvoir confier Clara en toute confiance aux puéricultrices d'une crèche inclusive, j'ai été confrontée au vide, à la solitude : mon mari et mes amies travaillaient, mon fils ainé était à l'école… Je ne savais pas où rencontrer d'autres parents vivant la même chose que moi." Après le décès de Clara à l'âge de 3 ans, elle décide de se réorienter professionnellement et devient massothérapeute. Profondément convaincue qu'un lieu centré sur le bien-être serait utile aux parents aidants proches, elle crée la Casa Clara en 2013.
Après une décennie de fonctionnement, le bilan est très positif : "Nous avons très vite compris que nous étions dans la bonne direction, se souvient Fanny Calcus. Certains bénéficiaires nous ont confié n'avoir jamais imaginé à quel point une pause, un massage, un moment de relaxation dans le sauna, le jacuzzi ou le snoezelen (espace spécialement aménagé, éclairé d’une lumière tamisée, bercé d’une musique douce, dans le but de recréer une ambiance agréable - NDLR) pouvaient recharger leur batterie."
Ma fille me demande beaucoup d'attention et je sens, entre autres, une usure physique. Prendre soin de mon corps m'aide à reprendre des forces.
Ariane Hanin
Le statut officiel d'aidant proche
Depuis septembre 2020, il est possible d'obtenir le statut officiel d'aidant proche. S’il n'est pas obligatoire d'avoir cette reconnaissance pour bénéficier de soins à la Casa Clara, Fanny Calcus tient à expliquer aux parents l'importance symbolique de ce statut : "Cela permet de prendre conscience qu'en plus d'être parents, ils sont aidants proches. Il s'agit également d'une reconnaissance vis-à-vis de l'extérieur et de l'employeur. Enfin, cela donnera une idée aux dirigeants de notre pays du nombre de personnes concernées, qui travaillent dans l'ombre."
Ariane Hanin a fait la demande de reconnaissance du statut d'aidant proche après en avoir parlé avec la coordinatrice de la Casa Clara. "Au début, je pensais ne pas être concernée… Lorsque j'ai reçu l'approbation, j'ai ressenti un grand soulagement. Au travail, je n'ai plus l'impression de devoir m'excuser pour accompagner ma fille à des rendez-vous médicaux. J'ai l'impression d'avoir plus de légitimité."
Photo: La salle de relaxation de la Casa Clara. © Laure Geerts
Plus d'infos
0473 20 56 32 · casaclara.be · bd de Smet de Naeyer 578 à 1020 Bruxelles.
Différentes activités sont proposées, en groupe ou en individuel, pour les parents et les fratries d'enfants en situation de handicap ou porteurs d'une pathologie lourde, quel que soit l'âge de l'enfant.
La semaine des aidants proches
Chaque année a lieu la semaine des aidants proches. De nombreuses activités sont proposées en Wallonie et à Bruxelles. Retrouvez le programme sur semaineaidantsproches.be.
Inspirations | Saison 2 - Episode 02
Fanny : Prendre soin des aidants proches
Durant 3 ans, Fanny a été aidante proche de sa fille, Clara, atteinte d’une maladie rare et d’une pathologie cardiaque. Fanny prend conscience de l'importance des moments de répit pour les parents d'enfants porteurs d'un handicap ou d'une pathologie lourde. En 2013, elle crée la Casa Clara, un lieu qui propose des moments de détente et de ressourcement aux familles aidantes proches.
