Données de santé : un enjeu citoyen

Les données sont une ressource précieuse pour améliorer la santé. Mais elles peuvent aussi devenir un outil pour contrôler et exclure. Face à ces enjeux, le FRB plaide pour une plus grande implication des citoyens.

Publié le: 18 décembre 2023

Mis à jour le: 26 septembre 2024

Par: Sandrine Warsztacki

5 min

Photo © Adobe Stock: Les données de santé concernent l'ensemble des informations qui impactent la santé physique ou mentale au sens large.

Presque tous les jours nous "produisons" des données de santé

Marc est atteint d'une maladie chronique, mais sa qualité de vie s'est améliorée depuis qu'il participe à un projet pilote qui lui permet de bénéficier d'un suivi à distance avec son GSM. Ingrid aussi est malade chronique. Elle vient d'apprendre que sa prime d'assurance allait augmenter et se pose des questions : la compagnie aurait-elle pu obtenir des informations sur sa santé ?

Cet exemple ici fictif montre à quel point la question des données de santé soulève autant d’espoirs que de défis, que ce soit en matière juridique, de sécurité, de gouvernance, de transparence ou d'éthique. Pour autant, peu de citoyens sont correctement informés sur ces enjeux, regrette la Fondation Roi Baudouin (FRB) qui a mené une enquête en 2021 et publié un guide éducatif dans la foulée.

Presque tous les jours nous "produisons" des données de santé. Lorsque nous nous rendons chez le médecin, le pharmacien, à l’hôpital, dans notre mutualité… Mais aussi lorsque nous surfons sur internet, utilisons une application ou des appareils connectés pour suivre un régime alimentaire, un entrainement sportif, notre sommeil, etc.

La FRB définit les données de santé comme l'ensemble des informations impactant la santé physique ou mentale au sens large : environnement, comportements, hérédité, etc. Les acteurs amenés à "posséder" de telles données sont tout aussi variés : professionnels et institutions de la santé, autorités, centres de recherche publics ou privés… S'ils doivent obéir à des réglementations précises, la transparence n’est pas toujours de mise quand il s’agit de sociétés commerciales, avertit la FRB, "surtout quand ces sociétés ont leur siège en dehors des frontières belges ou européennes."

Les données de santé à l'heure de l'iA

Si la question des données n'est pas neuve, l'intelligence artificielle la rend plus actuelle que jamais. La capacité de l’iA d’analyser de grands volumes de données promet des avancées médicales majeures. "Avec des données, on sauve des vies ! s’enthousiasme Benoit Macq, président du Trail Institute (structure interuniversitaire pour le développement de l'iA en communauté française). Plus on a des données, plus on sera précis dans les modèles prédictifs de l'iA, mieux on comprendra comment guérir les maladies." Les applications pour améliorer les politiques de santé publique sont également nombreuses.

Mais personne ne veut voir ses données tomber dans de mauvaises mains. Des données parfois très intimes. Début décembre, le site commercial de généalogie 23andMe était la cible d’une cyberattaque, quelques-uns des comptes piratés contenaient des informations sur l’ADN des utilisateurs... Dans les hôpitaux également les attaques se multiplient. En Belgique, au moins 11 sites en ont été victimes l’an passé, selon une enquête de L’Écho.

Avec des données, on sauve des vies !

Benoit Macq, président du Trail Institute

Les exemples d’iA qui ont pris des décisions racistes ou sexistes se multiplient.

Impliquer le citoyens dans la gestion de leurs données

Les risques de discrimination sont une autre préoccupation majeure. Les exemples d’iA qui ont pris des décisions racistes ou sexistes se multiplient. Un de ces scandales a même fait tomber le gouvernement des Pays-Bas en 2021: des dizaines de milliers de familles s'étaient vues accusées injustement de fraude fiscale par un algorithme qui ciblait les habitants des quartiers d’immigrés !

Comment tirer le meilleur des données de santé en évitant le pire? La question mobilisera les spécialistes des nouvelles technologies, du droit, de la cybersécurité. Pour la FRB, ce n’est toutefois qu’en impliquant également les citoyens, en les éduquant à ces enjeux pour qu’ils prennent une part active dans la gestion de leurs données de santé, que l’on résoudra l’équation : "Instaurer la confiance dans l’accès et le partage des données de santé nécessite plus qu’un cadre juridique et une application de règles."