Données de santé : un enjeu citoyen

Marc est atteint d'une maladie chronique, mais sa qualité de vie s'est améliorée depuis qu'il participe à un projet pilote qui lui permet de bénéficier d'un suivi à distance avec son GSM. Ingrid aussi est malade chronique. Elle vient d'apprendre que sa prime d'assurance allait augmenter et se pose des questions : la compagnie aurait-elle pu obtenir des informations sur sa santé ?

Cet exemple ici fictif montre à quel point la question des données de santé soulève autant d’espoirs que de défis, que ce soit en matière juridique, de sécurité, de gouvernance, de transparence ou d'éthique. Pour autant, peu de citoyens sont correctement informés sur ces enjeux, regrette la Fondation Roi Baudouin (FRB) qui a mené une enquête en 2021 et publié un guide éducatif dans la foulée.

Presque tous les jours nous "produisons" des données de santé. Lorsque nous nous rendons chez le médecin, le pharmacien, à l’hôpital, dans notre mutualité… Mais aussi lorsque nous surfons sur internet, utilisons une application ou des appareils connectés pour suivre un régime alimentaire, un entrainement sportif, notre sommeil, etc.

La FRB définit les données de santé comme l'ensemble des informations impactant la santé physique ou mentale au sens large : environnement, comportements, hérédité, etc. Les acteurs amenés à "posséder" de telles données sont tout aussi variés : professionnels et institutions de la santé, autorités, centres de recherche publics ou privés… S'ils doivent obéir à des réglementations précises, la transparence n’est pas toujours de mise quand il s’agit de sociétés commerciales, avertit la FRB, "surtout quand ces sociétés ont leur siège en dehors des frontières belges ou européennes."