Quelles aides en cas de fibromyalgie ?

En Belgique, 300.000 personnes — en grande majorité des femmes entre 30 et 50 ans — seraient touchées par la fibromyalgie. Cette affection complexe, au diagnostic difficile, peut être très invalidante au quotidien. Les traitements visent essentiellement à soulager les symptômes.

Publié le: 27 septembre 2023

Mis à jour le: 26 septembre 2024

Par: Joëlle Delvaux (avec le Service social de la MC)

3 min

Une femme se tient le cou de douleur allongée dans son lit

Photo: © AdobeStock

La fibromyalgie (ou syndrome fibromyalgique) est connue comme la maladie du "mal partout, mal tout le temps". Elle se caractérise par des douleurs diffuses, des raideurs, une fatigue
intense, des troubles du sommeil, auxquels peuvent s’ajouter difficultés de concentration, hypersensibilité au bruit et à la lumière, anxiété, état dépressif, intolérance au froid et à la chaleur, etc. L’origine de cette affection encore mal connue serait multifactorielle. De nombreuses études confirment un dysfonctionnement du système nerveux central ainsi que des perturbations dans le système inhibiteur. Le syndrome peut parfois se déclencher après un choc émotionnel violent, un traumatisme ou une maladie virale. La prise en charge de la maladie combine la médication, la réhabilitation physique (par la kinésithérapie notamment) et l'adaptation du mode de vie pour se sentir mieux mentalement et physiquement.

Des remboursements spécifiques

La fibromyalgie étant une pathologie chronique, 60 séances de kinésithérapie de 30 minutes sont remboursées par an (au lieu de 18 pour des pathologies ordinaires). Le première prescription doit être faite par un médecin spécialiste en rhumatologie, en médecine physique et réadaptation, en neurologie ou en médecine interne.
Certains antidouleurs destinés à traiter les douleurs chroniques sont remboursés. Une demande de remboursement doit être introduite auprès du médecin-conseil de la mutualité au moyen d'un formulaire disponible auprès d’un conseiller mutualiste.

Une prise en charge de la douleur

Sur conseil du médecin, la patiente ou le patient peut contacter un centre de référence de la douleur pour évaluer, mieux comprendre et traiter les douleurs avec une approche
multidisciplinaire (médecin, psy, infirmier...). Attention : les délais pour obtenir un rendez-vous sont souvent longs (plusieurs mois).

Le soutien des pairs

Les patients et leurs proches peuvent trouver des informations rigoureuses, un précieux soutien moral et une orientation sociale auprès de l’association Focus Fibromyalgie.
À lire aussi, l'ouvrage "Cet invisible… cet incompris… le syndrome fibromyalgique", rédigé par Carine Stage, une namuroise porteuse de ce syndrome depuis des années. Ce livre très accessible propose de nombreux témoignages et fournit des clés pour améliorer le quotidien. Il ouvre la voie aux chemins des possibles, grâce à des démarches préventives et libératrices.

Et le syndrome de fatigue chronique ?

Souvent associé à la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique (SFC) se manifeste par un état de fatigue ou d’épuisement récurrent qui perdure depuis plus de six mois et n’est pas amélioré par le repos. L’intolérance à l’effort est caractéristique. D'autres symptômes peuvent s'ajouter : douleurs articulaires, troubles cognitifs, céphalées… Sur conseil du médecin traitant, le patient qui présente des symptômes du SFC peut s'adresser à un centre de diagnostic multidisciplinaire SFC. Après diagnostic, un traitement adapté est proposé, pouvant comprendre une thérapie cognitivo-comportementale (à réaliser en dehors du centre). Ces prestations sont en grande partie remboursées par l'assurance soins de santé. Par ailleurs, la personne souffrant de SFC bénéficie de 60 séances de kinésithérapie par an, aux mêmes conditions que pour la fibromyalgie.