Comprendre l’endométriose : symptômes, diagnostic et traitement
Une femme sur dix souffre d’endométriose. Cette maladie chronique, parfois difficile à vivre au quotidien, est encore mal connue par les professionnels du monde médical. Il faut en moyenne 7 ans avant un diagnostic.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L’endométriose est une maladie liée à l’endomètre1 et au cycle menstruel. C’est le développement de tissus semblables à l’endomètre sur d’autres organes, en dehors de l’utérus.
Les organes les plus souvent touchés sont les ovaires, les trompes, les ligaments utérins, la paroi du rectum ou du vagin, la vessie et le péritoine. Ils provoquent des lésions qui peuvent entrainer des douleurs le plus souvent au moment des règles.
1 L’endomètre est une muqueuse souple qui tapisse l’utérus. Elle se gorge de sang lors du cycle menstruel.
Causes de l'endométriose
Les causes de l’endométriose sont encore inconnues. Elle aurait des origines héréditaires, hormonales et environnementales.
Le cycle menstruel de la femme compte plusieurs étapes. Sous l’effet des hormones, les ovaires font mûrir un ovule. Avant la libération de l’ovule, l’endomètre s’épaissit, car il a la mission d’accueillir l’ovule fécondé, l’embryon, ce qui marquera le début de la grossesse. Si l’embryon ne s’implante pas dans l’endomètre, le corps l’élimine. L’utérus se contracte et du sang coule par le vagin vers l’extérieur du corps : ce sont les règles.
Le cycle menstruel recommence tous les 21 à 35 jours, en fonction des femmes. ll débute le premier jour des pertes de sang et il se termine le dernier jour avant les saignements suivants. Les cycles menstruels démarrent à la puberté et s’arrêtent à la ménopause.
Qui est touché par l’endométriose ?
L’endométriose touche une femme sur dix en âge d’avoir des règles. Le risque de souffrir d’endométriose est sept fois plus élevé si une personne de sa famille en est également atteinte.
Endométriose : symptômes
Les signes les plus fréquents de l'endométriose sont les douleurs, les règles abondantes et la difficulté à tomber enceinte.
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Des douleurs dans le bas du ventre et le bas du dos
Les douleurs sont plus ou moins fortes selon les femmes, elles peuvent être continues, ou ponctuelles : lors des jours précédant les règles, au moment des règles, lors des relations sexuelles, ou aux toilettes lors de la miction. Un autre symptôme décrit par des femmes est un ventre gonflé, dur, douloureux, avec des sensations de ballonnement (aussi appelé communément "endobelly"). Souvent les femmes qui souffrent d’endométriose doivent porter un pantalon d’une taille supérieure à leur taille habituelle, tant l’inconfort est important.
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Des règles parfois très abondantes
Elles sont souvent causées par l’adénomyose, une des formes de l'endométriose qui touche la paroi de l’utérus. Ces règles très abondantes peuvent avoir des répercussions importantes sur le quotidien – l'anxiété à l’idée de sortir de chez soi ou d’aller au travail, la douleur liée à l’évacuation de caillots sanguins, des crampes abdominales. Dans ces cas, il y a aussi un risque important d’avoir des carences en fer.
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Des problèmes de fertilité
Certaines femmes ayant une endométriose peuvent être enceintes naturellement, mais 1 femme sur 3 rencontre des problèmes de fertilité. Les causes ne sont pas encore bien connues. Ce sont souvent des examens faits à cette occasion qui permettent de poser un diagnostic d’endométriose.
D’autres symptômes peuvent être des nausées, de la diarrhée... Et comme l’endométriose affecte les femmes au quotidien, il ne faut pas sous-estimer les risques de dépression.
L’intensité et la fréquence des symptômes peuvent augmenter au fil du temps. Les symptômes disparaissent la plupart du temps à la ménopause.
La vie quotidienne des femmes souffrant d’endométriose
En fonction des personnes et des atteintes plus ou moins fortes, tous les aspects de la vie quotidienne seront impactés. Les douleurs et les pertes de sang importantes freinent souvent des femmes pour sortir de chez elles, avoir des activités au quotidien, travailler.
Les personnes atteintes se sentent souvent seules dans leur parcours médical. Une association s’est créée en Belgique pour accompagner les femmes atteintes d’endométriose, elle organise notamment des groupes de parole.
Diagnostic de l'endométriose en Belgique
Sept ans, c’est la durée moyenne de l’errance diagnostique, selon une étude de la MC parue en octobre 2024. L’errance diagnostique est la période allant de l'apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé.
Trop souvent, les douleurs et les règles très abondantes sont sous-estimées ou considérées comme "normales" par les professionnels. Le parcours des patientes est long et difficile, alors même qu’elles consultent plusieurs professionnels de santé et passent différents examens.
Les examens qui permettent d’identifier l’endométriose sont une échographie ou une IRM, parfois une laparoscopie, une intervention chirurgicale qui permet d'examiner et de traiter les organes génitaux féminins sous anesthésie générale.
Le traitement de l’endométriose
Il n’existe actuellement pas de traitement médical pour guérir de l’endométriose. Néanmoins, des traitements permettent de diminuer les symptômes :
- médicaments contre la douleur ;
- traitement hormonal pour essayer de limiter le développement de l’endomètre ;
- opération chirurgicale pour éliminer les tissus qui se sont développés sur certains organes.
Endométriose : qui consulter ?
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Professionnels de santé
Les principaux professionnels de santé qui accompagnent les femmes atteintes d’endométriose sont les médecins généralistes et les gynécologues.
Certains spécialistes peuvent aussi intervenir pour agir sur les symptômes, comme les gastro-entérologues, les urologues, les nutritionnistes, les kinésithérapeutes, les psychologues…
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Cliniques de l’endométriose
Des Cliniques de l’endométriose existent dans plusieurs hôpitaux belges. Les équipes regroupent différents professionnels qui se coordonnent pour accompagner les femmes de manière globale. Bon à savoir : cette appellation "Clinique de l’endométriose" n’est pas un label reconnu, la structure des services proposés varie d’un hôpital à l’autre.
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Cliniques de la douleur
Des Cliniques de la douleur peuvent être des intervenants importants dans le parcours de l’endométriose.
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Centres PMA
En cas de difficulté à être enceinte, les couples qui entament des parcours de PMA (procréation médicalement assistée) sont également accompagnées par des équipes dédiées.
Liste des cliniques et spécialistes de l'endométriose
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