Soigner les mots 

Chaque maladie évolutive* a ses particularités. Certaines s'attaquent lentement au corps et/ou à l'esprit. D'autres sont fulgurantes. Elles peuvent arriver très tôt dans la vie d'une personne, comme la maladie de Charcot, ou à un âge plus avancé, comme Alzheimer. Mais dans tous les cas, l'annonce du diagnostic d'une maladie évolutive est un moment charnière. Déni, colère, tristesse… Pour de nombreuses personnes, c'est un véritable tourbillon émotionnel, similaire à un processus de deuil : le deuil de la santé, de la vie "normale" et de l'avenir tel qu'on l'avait imaginé. 

"À l'annonce de la maladie, la personne est généralement en état de choc. Elle entend le diagnostic mais ensuite, elle n'entend plus rien", décrit Florence Chanteux, psychologue au centre neuromusculaire des Cliniques universitaires Saint-Luc. Dans cet état, les informations que le médecin donne ultérieurement ne sont pas forcément enregistrées. "C'est un mécanisme de protection. Ne plus rien entendre nous protège de l'insupportable." D'autres mécanismes de défense propres à chaque personne peuvent s'enclencher par la suite. Parmi eux, le déni ou le déni partiel. "Dans le déni, la personne se dit que ce n'est pas juste, qu'il y a une erreur et part consulter un autre médecin, explique Florence Chanteux. Le déni partiel suggère que la personne a compris le diagnostic mais est convaincue que sa maladie ne va pas évoluer de la même façon. Ces personnes suppriment une partie de l'information pour faire face à l’inacceptable. Les proches sont également susceptibles de réagir de cette manière." 

Cette annonce est parfois sous-estimée par le corps médical. Car si la personne sous le choc n'entend rien sur le moment, elle se souviendra de tout une fois l'information "digérée", affirme la psychologue. Et la manière dont le diagnostic a été annoncé influencera l'état mental a posteriori. "Je l'ai vécu comme un effondrement total. Je savais que c’était grave mais je ne saisissais pas tout ce que le neurologue me disait car il utilisait un jargon incompréhensible, se souvient Marion. J'aurais aimé qu’il ait une approche plus humaine. C’était comme si je vivais une seconde maladie : celle de l'angoisse, de la honte, de la peur…" Pour Florence Chanteux, il est essentiel d'accompagner la personne dans l'annonce du diagnostic. De prendre le temps de lui expliquer ce qu'elle a, de s'assurer qu'elle a bien compris. "Les médecins peuvent, par exemple, proposer au patient de revenir plus tard ou de rappeler si besoin. Même si c'est sans espoir, ça fera toujours du bien de savoir qu'on est entouré."