Projet EMRaDi - EMR Rare Diseases

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Selon la définition européenne, une maladie est considérée comme “rare” lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. On dénombre néanmoins quelques 8 000 maladies rares, ce qui signifie que de 6 à 8 % de la population européenne sont affectés par l’une ou l’autre de ces maladies (27 à 36 millions d’Européens). En Belgique, de 660 000 à 880 000 personnes seraient atteintes d’une maladie rare.

Le projet EMRaDi

D'octobre 2016 à avril 2020, la MC Verviers-Eupen, soutenue par l’ANMC, a mené le projet EMRaDi - EMR Rare Diseases. Il s'agit d'un projet transfrontalier pour venir en aide aux patients atteints de maladies rares en coopération avec des partenaires belges, allemands et néerlandais.

Les objectifs du projet 

Vu la rareté de ces maladies, les patients éprouvent souvent de nombreuses difficultés à obtenir un diagnostic et un traitement adéquats et à organiser leur vie quotidienne. C’est la raison pour laquelle, durant 3 ans et demi, les hôpitaux universitaires de Aachen, Maastricht, Liège, les mutualités chrétiennes et socialistes, l’Université de Maastricht et une coupole d’associations de patients (VSOP) ont travaillé ensemble pour améliorer la qualité de vie des patients dans l’Euregio Meuse-Rhin.

Le projet EMRaDi visait à atteindre une meilleure connaissance des besoins et des services disponibles, à offrir davantage de possibilités de soins transfrontaliers et d’outils d’information pour les patients, à améliorer le réseau des prestataires de soins, des organismes assureurs et des associations de patient ainsi qu’à sensibiliser l’opinion (publique) aux maladies rares.

Plus d'infos

Le projet EMRaDi a bénéficié du soutien du programme Interreg V-A Euregio Meuse-Rhin ^[1] et a été co-financé par la Région Wallonne, la Province du Limbourg néerlandais et le Land de Rhénanie-du-Nord-Westphalie.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le projet EMRaDi et l'ensemble de ses résultats, n’hésitez pas à visiter le site internet du projet ou à nous contacter par e-mail via l’adresse [email protected].

^{[1] L’Euregio Meuse-Rhin regroupe cinq sous-régions: la province flamande du Limbourg (Belgique), la province wallonne de Liège (Belgique), la Communauté germanophone (Belgique), la Région d’Aix-la-Chapelle (Allemagne) et la partie méridionale de la Province du Limbourg (Pays-Bas).}